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邻居张阿姨出的数学题，陈建伟一口就能报出答案 本报记者 王智 摄
记者：你知道什么是死吗？
陈建伟：就是什么都没有了，我4岁多就知道了！
记者：你为什么要去死？
陈建伟：我死了，爸爸妈妈就没有累赘了，他们可以过得轻松些。
记者：你死了，爸爸妈妈会想你的！
陈建伟：嗯……还没想过。
记者：骨髓配对已经成功了，你有希望好起来！
陈建伟：给我捐骨髓的是个叔叔，可是要花几十万。
记者：如果你能好，想做什么？
陈建伟：好好上学，要上大学，要上北京的大学！
记者：如果你真的死了呢？
陈建伟：把我捐给医院，让医生做研究。
本报宝鸡讯（记者 王智） 身患重症的陈建伟今年9岁，但和他谈话时，记者却很快忘记了他的年龄，因为没有想过会与一个9岁的孩子讨论死亡。
“我死了，父母就没负担了”
见到陈建伟时，他正躺在床上唱着“一条大河波浪宽……”听见有陌生的声音说话，他机警地问父母：“谁来了？”因为疾病的折磨，9岁的陈建伟个子比同龄人要低，邻居张阿姨说：“下雨的时候，看见一把伞在缓慢地移动，就知道是陈建伟了。”伞对他而言显得太大，完全遮住了他的身体。
5月4日，因粘多糖并发症已经双目失明的陈建伟突然不见了，他是趁中午母亲睡着时溜走的。双目失明加上本身行动迟缓，陈建伟摸着围墙小心地挪动脚步，所以没走多远，就被母亲追上了。母子俩抱头痛哭，妈妈问：“为什么悄悄一人跑走了，你不要爸爸妈妈了吗？”陈建伟委屈地说：“我要出去找人帮我，或者死了算了，我不想当爸爸妈妈的累赘！”“傻孩子，爸爸妈妈再苦也不会扔下你！”母子俩当时的对话令人闻之心酸。
陈建伟的母亲蒋霞说，孩子现在眼睛失明，耳朵快失聪，他时常打自己，嫌自己成了家人的累赘。
陈建伟的父亲陈平是中铁一局公司职工，四川人，现租住在宝鸡市中铁一局五公司家属院。
1998年，陈建伟出生。看着孩子一天天长大，一家人开心不已。可当陈建伟该断奶吃饭的时候，家里人发现他根本无法进食，喂进去的东西全被吐了出来。经医院确诊，孩子胃瓣膜狭窄，必须手术治疗。经过22天治疗，陈建伟治愈出院。
2003年4月，陈平夫妇发现，陈建伟与其他同龄孩子相比，发育不太正常，他的脊椎出现弯曲，前额和后脑勺也比正常孩子突出得多。到西安儿童医院诊断的结果，让夫妻二人如五雷轰顶：陈建伟患上了粘多糖症，这种疾病目前在国内还没有成熟的治疗方法。夫妻二人只能领儿子回家磨日子。
“孩子很懂事又自觉地学习”
2005年，陈建伟开始在宝鸡铁五处子校读书，个子矮的他志气并不小，成绩名列前茅，但因身形特殊，一些不懂事的同学嘲笑他“大头”、“小矮人”，陈建伟常常暗自流泪。2007年11月，陈建伟开始视力不清、听力减退，行动出现障碍，经医生诊断为粘多糖并发症。老师叫来蒋霞，说：“这孩子没法上学了，带回去吧！”
今年3月，拿着由铁五处社区居民资助的1.3万元，陈平夫妇带儿子去北京军区总医院检查，经医生诊断为粘多糖病Ⅵ型，需要做异基因造血干细胞移植。5月6日，该院干细胞移植中心的主治医师何学鹏发来信件，与陈建伟配对的骨髓已经找到，手术费用大概需40万元左右，如果不及时救治，孩子的寿命不会超过10岁。
邻居张阿姨给陈建伟出数学题时，陈建伟总能一口报出答案。“这孩子太乖了，很懂事又能自觉地学习！”看着陈建伟，张阿姨的眼圈红了……
小知识
粘多糖病
粘多糖病是一种由于酶缺陷造成的罕见疾病，可以分为Ⅰ~Ⅶ型。粘多糖病Ⅵ型为N-乙酰半乳糖胺-4-硫酸酯酶缺乏。临床表现多从2～3岁开始生长迟缓，关节活动严重受限，颈短，角膜混浊发生较早，颅骨缝早闭合可引起神经系统症状，出现脑积水和痉挛性偏瘫。逐渐发生骨骼畸形如上肢长骨受累比下肢重。可有肝脾肿大。智力正常，但可有眼失明和耳聋。心脏亦可有异常，可引起死亡，寿命多不超10岁。 L輦0〇
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