陕西好人何沛:一个不愿意讲故事的罕见病患者

陕西好人何沛:一个不愿意讲故事的罕见病患者

在采访何沛的过程中,她一再强调:“我不想讲故事,也不知道该说什么,因为这就是我的生活。”一个不自怜自艾、不愿靠讲故事来博同情的罕见病患者,一个热衷于残疾人社会服务的残疾人士,一个要让自己有事做、有价值的人,这是我对何沛最深的印象。

身患几种罕见疾病

身高1.1米的她登上了陕西好人榜

据资料显示,何沛3岁、6岁时,先后患了粘多糖症及世肺含铁血黄素沉着症这两种罕见病,这种病全世界只有十几例。因为反复骨折,何沛最终只能靠坐轮椅度日。坐在轮椅上的她这样描述自己:“从外观看,我个子小,有侏儒症的表现;头比较大,又有大头症的嫌疑;我骨头特别脆,算半个‘瓷娃娃’。我的病是罕见病,需要做基因诊断。然而是什么病对我而言并不重要,因为我现在可以生活得很好”。

的确,身高仅有1.1米的何沛并没有被残酷的命运击倒,最需要别人帮助的她反而一直致力于帮助别人。29岁的她,在陕西媒体圈和残障圈里是个“名人”。她的出名,是因为她罕见的病情,更是因为她的身份和她所做的事。拥有心理咨询背景的她,2008年至今一直围绕残疾群体从事相关的社会服务。这些年,她的事迹被省内多家媒体广泛报道。

从来不坐公交车,出行要坐轮椅靠父母接送,在外不喝水因为无法上厕所,身体上不便利存在于何沛生活中的每一个细节。即便是这样,何沛依然是多个NGO组织的活跃工作者。今年,她又登上了2月陕西好人榜,原由是她多次组织活动为残疾儿童筹集学费及物资。10月,她再次成为中国好人的候选人之一,为残疾群体树立了自强自立的榜样。

在与何沛交谈的过程中,她的电话不停地响起,她干脆利落地安排着残疾人公益的相关工作。英姿飒爽的样子,让你几乎忘记了她本身就是个残疾人。为想不出一个好的策划,筹不到足够的善款感到烦恼,何沛投入在自己的工作里,找到了自己的自信与价值感。

何沛:我是幸运的

每个走出来的残疾人都很牛

“我是幸运的。我要感谢我的父母,以及政府给予我的认可,发给我的这些证,这让我感到自信多了。每个能够走出来的残疾人都很不容易,都很牛。”何沛说。

谈到如何让残疾人摆脱自卑,何沛聊起了最早做心理咨询时的一个案例。一个咨询对象对她说:“老师,你说的这些我都懂。但是当我一出门,我背个尿袋,我让别人怎么能不对我侧目,怎么要求他们不歧视我。”这句话对何沛的触动很大。

何沛说,这个病人的话让她明白了为残疾人做服务仅仅是心理疏导是不够的,首先要给予他们一定的物质帮助,然后是要让他们有事做,感觉到自己有用。“没有物质基础的公益,服务人群更无从谈质量”,何沛这样说。现在的她,积极地跑动着,积极地策划着不同的公益活动,为残疾群体筹集物资与善款。

在何沛的微信朋友圈里,随处可以看到何沛对于公益事业的思考。比如“能不能将NGO和电商能不能来个双11”、“NGO能不能和投放在公共场所的商业广告结合”等等。她对于这份事业的热爱,对于这份工作的认真与思考,已经融入到了她的血液里。

11月是残障发生月,借助何沛朋友圈里的一句话送给广大的残疾群体,愿你们不放弃希望,自强自立,找到属于自己的那片天空。

“谦卑面对社会,真实面对自己。爱与被爱是子重要的事,有了它们,同样是辛苦做事,有的脸上写的是苦逼和不能说的痛,有的写得是光明和希望”——何沛。

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